매일유업(대표이사 김선희)이 선천성대사이상 질환 환아의 가족에게 치료 정보를 제공하고 추억 쌓기의 기회를 마련했다.
선천성대사이상 환아들과 가족들이 지난 10일 강원도 쏠비치 양양 리조트에서 열린 ‘PKU 가족성장캠프’에서 기념촬영하고 있다. [사진=매일유업]
매일유업은 지난 10~11일 강원도 쏠비치 양양 리조트에서 'PKU 가족성장캠프'를 성공리에 개최했다고 11일 밝혔다. 이번 캠프는 보건복지부와 인구보건복지협회가 주최하고 매일유업이 후원하는 행사로, 2001년 시작 이래 올해로 23회째를 맞았다.
PKU(페닐케툴뇨증)는 5만명 중 1명 꼴로 발생하는 희귀난치성질환으로, 단백질 대사에 필요한 효소가 선천적으로 부족해 일반 식품 섭취가 어려운 질환이다. 환아들은 모유나 고기, 빵, 쌀밥 등 일상적인 음식을 섭취하기 어려워 평생 특수분유를 먹거나 엄격한 식이관리가 필요하다.
특히 적절한 식이관리가 이루어지지 않을 경우, 체내 분해되지 않은 대사산물이 축적되어 운동발달장애, 성장장애, 뇌세포 손상 등 심각한 합병증이 발생하거나 심한 경우 사망에 이를 수 있어 지속적인 관리가 필수적이다.
이번 캠프에는 환아와 가족 약 200여명이 참석해 물놀이와 레크리에이션 등 다양한 활동을 함께했다. 또, 환아부모회 모임을 통해 정보를 교환하고, PKU 치료에 대한 최신 연구결과 및 치료법에 관한 특강도 진행됐다.
매일유업 관계자는 "희귀질환 환아 가족들이 정서적 유대감을 형성하고 최신 치료정보를 얻을 수 있는 소중한 시간이 되었다"며 "매일유업은 앞으로도 선천성대사이상 환아들을 위한 특수분유 연구개발을 지속하고 사회적 관심을 확산시키는 데 앞장설 것"이라고 밝혔다.
매일유업은 국내 유일의 특수분유 전문 생산기업으로서 희귀질환 환아를 위한 사회공헌활동을 적극 펼치고 있다. 특히 PKU 환아를 위한 '메디프로 PKU' 등 다양한 특수영양식품을 생산하며 환아 가족들의 경제적 부담 완화에도 기여하고 있다.